Otizm ve Sosyal Devlet (2)

Bugün geldiğimiz noktada, otizmli bireyler ve aileleri, yalnızca ekonomik zorluklarla değil, sistemin kendisiyle de mücadele etmek zorunda kalıyor. Anayasa’da yazan "sosyal devlet" ilkesi, sahada karşılığı olmayan bir ifadeye dönüşmüş durumda. Peki, bu düzen ne zamana kadar böyle devam edecek?  

Anayasa’da “demokratik, laik ve sosyal bir hukuk devleti” yazmasına rağmen, otizmli bireyler ve aileleri için sunulan hizmetler, bu ifadenin gerçekte ne kadar karşılık bulduğunu sorgulamamıza neden oluyor.

Önceki yazıda, yeni tanı almış bir çocuğun ailesinin, çocuğunun en verimli dönemi olan yeni tanı sonrası yetersiz eğitim desteğiyle baş başa bırakıldığını anlatmıştım. Haftada iki seans verilen eğitimde çocuğun fayda göreceği toplam eğitim süresi bir saati bile geçmezken, aileler çocuklarının ihtiyacı olan eğitimi özel sektörden almak zorunda kalıyor.

Bugün, bu tabloya ek olarak, otizmli bireylerin ve ailelerinin içinde bulunduğu ekonomik, sosyal ve yapısal çıkmazları biraz daha detaylandırmak istiyorum.

Otizm ve Ekonomik Gerçekler

Engelli bireylerin yaşam maliyetlerinin sıradan bir hayata göre %30-40 daha pahalı olduğunu iktisatçıların hesapladığını önceki yazıda belirtmiştim. Üstüne çocuğun eğitim maliyetlerinin özel sektörden temin edilme zorunluluğu da eklenince fatura kabarıyor. Otizmi bir sektör haline getirmeye çalışanlar, bant, takviye adı altında türlü çeşit ürün pazarlayanlar, her türlü “otizme çare” önerisinin tek ortak yanı var: Hiçbirinin bilimsel kanıt üretememesi ve çok pahalı olmaları.

Ancak mesele sadece kandırılan aileler değil. Çaresizlik, umut ve sistemin boşlukları, yalnızca istismarcılara değil, kamunun bu konuda yıllardır attığı göstermelik adımlara da hizmet ediyor.

Bugün gelinen noktada, sosyal devlet ilkesinin en çok ihtiyaç duyulduğu alanlardan biri olan özel eğitim ve rehabilitasyon, bir piyasa haline gelmiş durumda. Özel eğitim merkezleri, hem verdikleri hizmetin kalitesiyle hem de maliyetleriyle aileleri ikiye bölüyor: 

Parası olanlar ve olmayanlar.

Gerçek şu ki, ne kadar para harcarsanız harcayın, sosyal devlet devreye girmediği sürece otizmli bireylerin hakları, olması gereken noktaya gelemeyecek. Çocuğunu en iyi eğitime ulaştırabilen bir avuç ailenin hikâyesi, birkaç başarılı otizmli sporcunun boynundaki madalya, 2 Nisan’da verilen mesajlar genelin gerçeğini değiştirmiyor. 

Eğer paranız varsa, çocuğunuz için iyi bir eğitimi satın alabiliyorsunuz. Özel terapistler, bireysel seanslar, özel okullar, kişiye özel programlar… Yani, sosyal devletin sağlayamadığını, siz cepten ödüyorsunuz. Eğer paranız yoksa? Haftada iki saatle yetinmek, uzun bekleme listelerinde sürüklenmek, okullarda kaynaştırma eğitimi adı altında çocuğunuzun sistem dışına itilişini hatta en ufak sorunda bu hakkın da elinizden alındığı ve şikayet ettiğinizde de sonuç vermeyen idari soruşturma süreçlerini izlemek zorundasınız.

Bu ayrım, sadece eğitime de yansımıyor. Otizmli bireylerin sosyal hayata dahil olması, sağlık hizmetlerine erişimi ve bağımsız bir yaşam sürmesi için de aynı maddi uçurum geçerli. Devlet destekleri sınırlı, mevcut destekler ise ihtiyaca oranla komik seviyelerde.

Umut, Bir Ticaret Aracı Olduğunda

Ama belki de en acı olan, bu sistemin ailelerin çaresizliğinden beslenmesi. Özel eğitim merkezlerinden takviye gıda pazarına, alternatif terapilerden mucizevi (!) yöntemlere kadar her şey, bir noktada aynı mekanizmaya hizmet ediyor: Umut satmak.

Ve umut, pahalı bir şey. Çünkü çaresizlik, insanı neye mal olursa olsun çare aramaya iter. Kimi zaman aileler evlerini satıyor, arabalarını elden çıkarıyor, borçlanıyor, işlerini bırakıyor… Tek bir şey için: Çocuklarının bir gün “sıradan bir hayatın en basit ihtiyaçlarını karşılama” umudu.

Oysa gerçek şu ki, ne kadar para harcarsanız harcayın, sosyal devlet devreye girmediği sürece otizmli bireylerin hakları, olması gereken noktaya gelemeyecek. Çocuğunu en iyi eğitime ulaştırabilen bir avuç ailenin hikâyesi, birkaç başarılı otizmli sporcunun boynundaki madalya, 2 Nisan’da verilen mesajlar genelin gerçeğini değiştirmiyor. 

Otizmli bireylerin eşit eğitim, sağlık ve istihdam haklarına sahip olması bir lütuf değil, bir zorunluluk ve biz ülkece bu hedefin çok uzağındayız.

Sosyal devlet, yalnızca kriz anlarında değil, her an var olduğunu göstermek zorundadır. Ve bu, yalnızca otizmli bireyler için değil, tüm toplum için bir gerekliliktir.

Peki, Ne Yapılmalı?

Öncelikle, her 2 Nisan geldiğinde televizyonlarda “otizmin farkındayız” diye süslü laflar eden yetkililerden şunu beklemek hakkımız: Farkında olmak yetmez, çözüm üretmek gerekir.

• Eğitimin haftada iki saat gibi trajikomik bir seviyede tutulması, çocukların geleceğini doğrudan etkileyen bir insan hakkı ihlalidir.

• Özel eğitimin ve her türlü desteğin bir lütuf değil, kamusal bir hak olarak sunulması gereklidir.

• Ailelere ekonomik desteklerin artırılması, sağlık ve bakım hizmetlerine erişimin kolaylaştırılması şarttır.

• Engelli bireylerin istihdam edilmesi, ailelerin ekonomik bağımsızlığını sağlayacak programların oluşturulması bir gerekliliktir.

Sosyal devlet, yalnızca kriz anlarında değil, her an var olduğunu göstermek zorundadır. Ve bu, yalnızca otizmli bireyler için değil, tüm toplum için bir gerekliliktir. 

Çünkü bir ülkedeki en kırılgan gruplar, o ülkenin ne kadar gerçekten sosyal bir devlet olduğunu belirler. Ve şu an biz, bu sınavı geçemiyoruz.

Bugün geldiğimiz noktada, otizmli bireyler ve aileleri, yalnızca ekonomik zorluklarla değil, sistemin kendisiyle de mücadele etmek zorunda kalıyor.

Anayasa’da yazan "sosyal devlet" ilkesi, sahada karşılığı olmayan bir ifadeye dönüşmüş durumda. Peki, bu düzen ne zamana kadar böyle devam edecek? 

Bunları konuşmaya ve tartışmaya devam edeceğiz… 

• Otizm ve Sosyal Devlet (1)